Chaque kilomètre sera un message d’amour, de sensibilisation et d’espoir. À Hirson, Chloé, 25 ans, a décidé de relever un défi sportif pas comme les autres : parcourir 100 kilomètres en courant pour faire connaître la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB), une maladie génétique rare dont est atteinte sa petite fille Gabrielle. Baptisé « Un Pas pour Gabrielle », ce projet est né d’une volonté simple : transformer une épreuve familiale en une action positive pour aider à mieux faire connaître une maladie encore méconnue.
« Je ne fais pas ce défi pour la performance, mais pour porter un message »
Chloé le précise d’emblée : elle n’est pas une athlète confirmée. Cette maman est une coureuse débutante qui s’est lancée un défi avant tout humain. « Je ne fais pas ce défi pour la performance, mais pour porter un message », explique-t-elle. Chaque sortie, chaque kilomètre parcouru doit permettre de parler de la sclérose tubéreuse de Bourneville, d’informer le public et de rappeler que derrière une maladie rare, il y a surtout des enfants, des parents et des familles qui avancent au quotidien. Son objectif : atteindre les 100 kilomètres en un an, progressivement, à son rythme, seule avec sa motivation comme moteur.
Le combat de Gabrielle a commencé avant sa naissance
L’histoire de Gabrielle a commencé pendant la grossesse de Chloé. Lors d’une échographie, les médecins découvrent plusieurs tumeurs bénignes au niveau du cœur de la future enfant, appelées rhabdomyomes cardiaques. Cette découverte entraîne une succession d’examens et d’inquiétudes pour les parents, jusqu’à l’annonce du diagnostic : Gabrielle est atteinte d’une sclérose tubéreuse de Bourneville de type 2 (TSC2).
« En tant que parents, entendre ces mots est bouleversant. On pense immédiatement à l’avenir, aux inconnues et à tout ce qui nous attend », raconte Chloé. Aujourd’hui âgée de 18 mois, Gabrielle est décrite par sa maman comme une petite fille « extraordinaire », pleine de vie et courageuse. Pour le moment, elle ne présente pas de crises d’épilepsie, l’une des manifestations possibles de cette maladie. Mais la STB reste imprévisible et chaque enfant évolue différemment. « Nous choisissons de profiter de chaque instant, de célébrer chaque progrès et d’avancer un jour après l’autre », confie sa maman.
Une maladie rare qui reste encore trop méconnue
La sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie génétique rare qui peut toucher plusieurs organes, notamment le cerveau, les reins, le cœur, la peau, les yeux ou encore les poumons. Ses manifestations peuvent être très variables selon les personnes. Elle peut notamment entraîner des crises d’épilepsie, des troubles du développement, des difficultés d’apprentissage ou nécessiter un suivi médical important tout au long de la vie. Parce qu’elle est rare, elle reste encore largement méconnue du grand public. C’est justement l’un des objectifs de Chloé : permettre aux familles concernées de se sentir moins seules et mieux comprises.
Un défi au profit de l’association ASTB
À travers « Un Pas pour Gabrielle », Chloé souhaite également soutenir l’Association ASTB, qui accompagne les personnes touchées par la sclérose tubéreuse de Bourneville ainsi que leurs proches. L’objectif n’est pas seulement de récolter des fonds, mais aussi de donner davantage de visibilité aux actions de cette association et de sensibiliser autour de cette maladie. Les personnes qui souhaitent soutenir cette initiative peuvent suivre l’avancée du défi, partager l’aventure ou faire connaître les actions de l’association.
« Chaque pas est rempli d’espoir »
Il y a quelques jours, Chloé a effectué ses premiers kilomètres : 3,5 kilomètres sur les 100 prévus. « Ces premiers pas sont dédiés à ma fille Gabrielle, mon bébé, qui se bat chaque jour contre la sclérose tubéreuse de Bourneville, mais aussi à tous les enfants et les familles touchés par cette maladie », écrit-elle. Pour cette maman hirsonnaise, chaque foulée représente bien plus qu’une distance parcourue.
Pour suivre l’aventure : page Facebook "Un Pas pour Gabrielle".
Egalement la page ASTB : Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville